背離親緣(四):唐氏症

  • 出版日期:2020/06/24
  • 語言:繁體中文
  • 字數: 46,622
電子書售價:NT$ 80

本書為流動版面EPUB,適合用 mooInk、手機、平板及電腦閱讀。

本書採訪大量唐氏症家庭,她們的早療經驗及成果。這些父母一開始大多無法接受唐氏症孩子,也不確信自己是否能勝任父母的角色。許多人憑藉著對孩子的情感,激發出內在無與倫比的想像力、創造力以及愛的能力,去為孩子爭取生存的空間,而且以一種有尊嚴、有意義的姿態存活下來,從而重新發現為人父母的重大意義。這些父母原先千方百計要避免這樣的處境,卻被迫拖入原先並不願意進入的世界,然而,最後他們卻對此滿心感激——這是本書最大的謎題。

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    電子書售價:NT$ 80

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  • 背離親緣(十二):父親

    電子書售價:NT$ 80

    在本套書的最後一冊中,作者在建立自己的同志認同後,和同志伴侶組成了家庭,並育有二子。作者自述:「我寫作本書的初衷,是為了原諒父母,而在結束時我當上了父親。了解過去,我才得以解脫,往前邁進。我想剖析我的童年為何過得如此痛苦,想理解哪一部分是我造成的,哪些又是我父母以及這個世界造成的。不論是對我的父母或...

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    電子書售價:NT$ 80

    本書統合當代對失覺失調的理解、可用的治療方式,並採訪大量患者及其家庭,揭露思覺失調患者的兩個世界,一個是真實的世界,充斥著吃藥、逐漸淡去的家人——彷彿永遠隱居於某個危險的私人星球,永世不得離開,也不得有客人來訪。另一個則是患者腦中的妄想世界,那個常令外界駭然,事實上更常驚嚇到患者本人的殘酷世界。

  • 背離親緣(七):身心障礙

    電子書售價:NT$ 80

    身心障礙兒的父母一開始大多無法接受這樣的孩子,也不確信自己是否能勝任父母的角色。在親自養育與送至安置機構之間痛苦地掙扎徬徨。許多人憑藉著對孩子的情感,激發出內在無與倫比的想像力、創造力以及愛的能力,去為孩子爭取生存的空間,而且以一種有尊嚴、有意義的姿態存活下來,從而重新發現為人父母的重大意義。這些父...

  • 背離親緣(八):神童

    電子書售價:NT$ 80

    說來或許很難相信,但天賦異秉與生而殘障竟十分類似:孤立、神祕、嚇人。藉由研究,我發現了一些模式,其中最驚人的是,很多人原先排拒顯然的異常,最後卻懂得重視。同樣,很多人原先渴望顯然的優異特質,最後卻發現這些特質常讓人退避三舍。許多準父母害怕生出身心障礙的孩子,卻渴望孩子是資優生。這些孩子可能為世界創造...

  • 背離親緣(五):自閉症

    電子書售價:NT$ 80

    本書統合當代對自閉症的主要研究,也採訪大量自閉症家庭的早療經驗及親子關係。作者謹慎避開當代自閉症的兩派傳說(自閉症孩子在父母轟轟烈烈的英勇戰鬥之後奇蹟般走出自閉症,以及孩子並未好轉,但父母卻不斷成長,最後不再想要改善孩子的狀況,反而加以歌頌),毫不避諱自閉症的各種真實缺陷及家人的心碎、絕望。但書中也...

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    北歐銀色新動力——重拾個人價值的高齡者照顧

    北歐銀色新動力——重拾個人價值的高齡者照顧

    出版日期:2016-03-31
    電子書售價:NT$ 315

    人人平等,學習欣賞。 不但是北歐國家的文化,更是他們老人照顧的基本理念。 有些照顧機構為了讓老人比較熟悉,會在通道上標示實際路名; 在屋裡一起動手做麵包,重拾老人的童年技藝; 挪威有退休準備學校,提供成人退休到死亡需要預備的課題與教學; 丹麥舉辦老人奧林匹克運動會,「競賽」的目的不是為了...

  • 背離親緣(十一):跨性別

    電子書售價:NT$ 80

    性別兒童應該多少程度配合社會的規範,社會又應在多大的程度上接受跨性別兒童認定的常態?究竟是應該改動身體去配合心理,還是調整心理去配合身體?性在法律上的意義是什麼,這些辯證貫穿本書。跨性別最大的啟示,或許正是告訴我們,「選擇才是真正的奢侈,正因做決定前得經歷多番煎熬,才讓決定有了價值。」

  • 從百歲人瑞看台灣銀髮浪潮

    從百歲人瑞看台灣銀髮浪潮:安老覺醒

    出版日期:2018-11-09
    電子書售價:NT$ 99

    這群百歲公民中,有103歲依然守時的王東明、104歲擔任鄰長的黃德成、帶著百歲阿嬤去旅行的周蕭辣,102歲的孫貴花說:「我老到連細菌都對我沒有興趣了」。我們還找到全台最高齡的人瑞楊之幹,他受訪時115歲,還愛吃雞腿。這群長者與我們分享他們用一輩子光陰換來的智慧。

  • 翻轉公廁

    翻轉公廁:你還要暫時停止呼吸嗎?

    電子書售價:NT$ 99

    環保署自2008年實施「推動台灣公廁整潔品質提升計畫」,今年再推出衛生紙丟馬桶政策,希望提升公廁品質,但聯合晚報與聯合報系「願景工程」民調發現,國人對公廁乾淨度的評比僅在及格邊緣,更有逾八成受訪者使用公廁後是將衛生紙丟垃圾桶,這顯示我國要翻轉公廁文化,還有很長的路要走。

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    日常的中斷

    日常的中斷:人類學家眼中的災後報告書

    電子書售價:NT$ 315

    首部以人類學家兼記者的角度,重構災民與現場、歷史與社會現狀, 爬梳亞洲三大天災重建與重生的災後報告書! 當日常變成無常,探尋生命存在的意義成了斷垣殘壁中最重要的價值。阿潑帶著自身的九二一經驗,以及「阪神震災紀念」的偶遇,以記者筆法,兼容人類學家的觀察,完成書寫軸幅跨越東亞、二十一世紀初最為世...

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    電子書售價:NT$ 99

    聯合報系「願景工程」歷經半年採訪,走訪台灣河溪整治現況與國外經驗,並盤點前瞻建設水環境計畫,推出「找溪望‧救水路」系列專題報導,為生命垂危的河溪發聲,請專家開解方,期望能落實「真前瞻」。

  • 超高齡社會的使用說明書

    超高齡社會的使用說明書:人瑞大調查

    出版日期:2018-11-09
    電子書售價:NT$ 99

    根據統計,台灣人瑞成長速度在世界上名列前茅,當高齡成為國人生活常態,我們應如何做好準備?聯合報願景工程歷經一年多籌畫,首度與政府、學界合作,完成全台第一份人瑞大調查,期由這群跨世紀百歲長者的生活樣貌,提出對未來超高齡社會的啟發與建議。

  • 年齡騷擾

    年齡騷擾:「阿姨」、「大嬸」、「歐巴桑」為什麼被討厭?

    出版日期:2019-04-15
    電子書售價:NT$ 224

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    走入戰火邊界,我所見的一切

    走入戰火邊界,我所見的一切:鄭雨盛,與難民相遇

    電子書售價:NT$ 266

    「我期盼一個更加深愛、尊重彼此──一個更美好的世界。」──鄭雨盛 難民,不該是被歧視、避之唯恐不及的詞彙, 鄭雨盛親自走入難民營,解開人們對難民的誤解, 請與他一起傾聽,難民真正的聲音。

  • 詳細書訊

    「生命因困苦而豐富,愛則因為必須努力而深刻。」
    「珍貴的並不是苦難本身,而是我們對苦難如同珍珠般的包容。」
     

    養兒育女,絕不是完美主義者的遊戲。

     

    西方有個諺語:「蘋果落地,離樹不遠」,也就是「有其父必有其子」。但事實卻是,世上有許多孩子都落到了別處,可能是幾座園子外,也可能落到世界的另一端,完全背離父母的預期和想像,而這些家庭也因此走入完全不同的人生。

     

    在《背離親緣》全套書中,作者窮盡十年時間,針對三百個擁有異常孩子的家庭進行深入且多次的拜訪:聽力正常的父母生出聾人後代、芭蕾舞者生出侏儒女兒、華爾街精英生出唐氏症寶寶、異性戀父母生出同性戀、平庸的父母生出神童、慈愛的父母生出殺人犯,以及自閉症、殘障、跨性別、思覺失調(舊譯:精神分製),甚至遭姦成孕生下的孩子……這本書就是探討這些掉到另一個世界的果實,他們作為與家庭成員及社會大眾都格格不入的差異分子,如何尋找自我的身分認同,同時也探討了為人父母的重大意義。


    這些離樹甚遠的果子與親代毫不相像,沒有從垂直的血緣關係遺傳到相同的外型、能力、智商或性向,因此也無法從傳承自親緣關係的「垂直身分」獲致身分認同。他們很多必須從同樣類型的同伴之間獲致「水平身分」,才能尋找到身分認同。垂直身分是社會對他們的認知,水平身分是他們對自己的認知,而當這兩種身分認知出現巨大鴻溝,父母往往得用肉身造橋,才能橫渡這條如深淵般的惡水。
     
    任何接觸過身心障礙議題的人,都一定讀過〈歡迎來到荷蘭〉一文,這是艾蜜莉.金斯利於一九八七年所寫的現代寓言:生下唐氏症孩子的父母,就像想要前往義大利旅行的旅人,卻意外降落在荷蘭。荷蘭只是個不一樣的地方罷了。但是妳認識的人都去義大利……總是炫耀那裡有多好玩,而妳後半生都會不停地說:「是啊,我原本也要去那裡。那是我本來的計畫。」因此妳感到痛苦,而且痛苦永遠永遠永遠不會消失。但是……如果妳後半輩子都在哀嘆自己沒辦法前往義大利,妳就沒有辦法全心享受眼前非常獨特、非常美好的事物……沒辦法享受荷蘭的一切。

     

    唐氏症和聽障、侏儒症一樣,可能是當事人的身分認同,也可能是悲慘的疾病,但也可能二者兼具。可能值得珍惜,也可能應該消滅。有這些症狀的人以及照顧他們的人,可能覺得充實而豐盛,也可能覺得處境淒涼、身心俱疲。也可能以上皆是。

     

    本書採訪大量唐氏症家庭,她們的早療經驗及成果。這些父母一開始大多無法接受唐氏症孩子,也不確信自己是否能勝任父母的角色。許多人憑藉著對孩子的情感,激發出內在無與倫比的想像力、創造力以及愛的能力,去為孩子爭取生存的空間,而且以一種有尊嚴、有意義的姿態存活下來,從而重新發現為人父母的重大意義。這些父母原先千方百計要避免這樣的處境,卻被迫拖入原先並不願意進入的世界,然而,最後他們卻對此滿心感激——這是本書最大的謎題。

     

    作者簡介

    安德魯.所羅門Andrew Solomon

     

    2001年,他在經歷了長年憂鬱症之後,寫出憂鬱症專書《正午惡魔》,獲得美國國家圖書獎。隔年,他為了治療自己身為同志而在成長過程中承受的傷害,展開為期十年的訪查和研究,針對三百個擁有異常孩子的家庭進行深入拜訪,寫成了《背離親緣》一書,一出版便震驚世界。本書並獲得美國國家書評獎。

     

    他的演講被《Wired》雜誌列入十大必看TED演講,他也成了《紐約時報》年度暢銷作家、《紐約時報》與美國圖書館協會年度百大好書作家。他獲獎無數,包括美國國家多發性節結硬化症協會「美好人生書獎」、全國精神疾病聯盟紐約分會的肯書獎、年度心理類書選、浪達文學獎,以及優質紙本書俱樂部新視野獎等十數獎項。

    他積極投入多項倡權運動,關注主題包含跨性別者的權益、精神健康、教育與藝術等。他四處演講,並擔任哥倫比亞大學臨床心理學教授、美國筆會中心理事會主席、康乃爾大學威爾醫學院精神病學講師、耶魯大學貝克萊學院講師,同時也是耶魯大學精神病學系跨性別精神健康特別顧問、密西根大學憂鬱症中心主任以及冷泉港實驗室主任。他還是哥倫比亞大學醫學院訪視委員會、憂鬱症與雙極情感疾患支援聯盟、紐約人類學院及美國外交關係協會的成員。他獲頒生物精神醫學學會的人道獎,以及大腦與行為研究機構的生命貢獻獎。

    他擁有雙國籍,現與丈夫、兒子定居於紐約與倫敦兩地。

     

    譯者/簡萓靚

    師範大學翻譯所口譯組。自幼乖戾,認識了書中幾十個家庭,才發現樹與蘋果終究離不遠。翻譯過程一度邊譯邊落淚。作者費時十年奔走訪談的社會紀錄,間或以自身反覆思索的心得以及身為人父的溫柔告白,為我帶來一段精彩又充實的日子,不但思索了許多未曾思索的問題,更彷彿在短時間內經歷了十年歲月。期盼有天世上再無異己,人性中的差異終究還是人性。電子信箱:jmke27@gmail.com

     

    審訂者/廖克煌

    臺北人。交大資工系畢,加州蒙特瑞國際研究學院中英口譯組碩士。曾任新聞與影視編譯、譯審,現專職軟體本土化,落腳婚姻平權的美國為臺灣加油。對語言科學好奇,歎服譯事深難,在另一平行宇宙,必當孜孜矻矻從事口譯一償人生債。賜教處:ekliao@gmail.com。

     

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    朱亞君/出版人

    顏擇雅/出版人

    羅文嘉/水牛文化社長

     

    得獎資訊

    「在《背離親緣》一書中,安德魯.所羅門在在提醒我們,在孩子成長的過程中,沒有什麼是比父母的愛更有力量。」──前美國總統柯林頓

    「安德魯.所羅門充滿原創力,他的寫作能為21世紀人類的權利宣言,打下一段充滿智性的基礎。人類不論種族和宗教,皆具有生存、自由以及追求幸福的權利,往後,這項權利還要擴充,人類不論具備何種身分認同,都具有心理上獲得接受的絕對權利。」──Eric Kandel,諾貝爾生醫獎得主

    ◆2012年美國國家書評獎(National Book Critics Circle Award)
    ◆2013年美好人生書獎──心理學類(Books for a Better Life award)
    ◆2013年安斯菲爾德–沃爾夫圖書獎──非小說類(Anisfield-Wolf Book Award)
    ◆25屆浪達同志文學獎提名──跨性別組非小說類(Lambda Literary Award)
    ◆2013年戴頓文學和平獎(Dayton Literary Peace Prize)
    ◆2013年安東尼盧卡斯圖書獎(J. Anthony Lukas Book Prize)
    ◆2013年耶魯大學研究倡導獎(Yale University Research Advocacy Award)
    ◆2013年GRASP捐贈與贊助者獎(GRASP Friend and Benefactor Award)
    ◆2013年獎噴泉之家人道主義者獎(Fountain House Humanitarian Award)
    ◆2013年密西根大學麥可華勒斯獎(Mike Wallace Award of the University of Michigan)
    ◆2013年哥倫比亞大腦灰質獎(Columbia Gray Matters Award)
    ◆2013年全國犯罪和違法事務協會傑出成就獎(Distinguished Achievemenet Award in Nonfiction of the National Council on Crime and Delinquency)
    ◆2013年紐約市精神疾病全國聯盟「希望種子」獎(National Alliance on Mental Illness of New York City’s 2013 “Seeds of Hope” Award)
    ◆2013年新大西洋獨立書商協會年度圖書獎(NAIBA Book of the Year Award)
    ◆2013年綠康乃馨同志文學獎(Green Carnation Prize)
    ◆2013年山繆強森獎入圍(Samuel Johnson Prize)
    ◆名列2013年《展望》雜誌全球頂尖思想家(One of Prospect Magazine’s Top World Thinkers of 2013)
    ◆名列2013年《倡權者》雜誌去年漏網之魚的二十本年度必讀好書(The Advocate’s 20 Must-Read Books We Missed Last Year)
    ◆2012年《柯克斯書評》非文學類最佳圖書(Kirkus Reviews Best Nonfiction)
    ◆2012年美國亞馬遜網站非文學類最佳圖書(Amazon.com Best Nonfiction Book)
    ◆2012年美國巴諾書店非文學類最佳圖書(A Barnes & Noble Best Nonfiction Book)
    ◆2012年《經濟學人》最佳圖書(Economist Best Books of 2012)
    ◆2012年《紐約時報》最佳圖書( New York Times Best Books of 2012)
    ◆2012年《時代雜誌》十大非文學類最佳圖書(TIME magazine Top 10 Nonfiction Books)
    ◆2012年《克里夫蘭實話報》非文學類最佳圖書(Cleveland Plain-Dealer Best Nonfiction Book)
    ◆2012年BuzzFeed.com 最佳圖書
    ◆2012年《波士頓全球報》非文學類最佳圖書(Boston Globe Best Nonfiction Book)
    ◆2012年《舊金山紀事報》十大最佳圖書(San Francisco Chronicle 10 Best Books)
    ◆2012年Salon.com「蘿拉.米勒」專欄(Laura Miller)年度最佳圖書

    「背離親緣是個里程碑,是本革命性的著作。我們許多人都經歷過『親子差異』,卻從未將之視為一種社會現象來研究。作者對這個主題討論得十分透澈,並以充滿人性的眼光待之,文字充滿魔力,令人讀來欲罷不能。」──珍妮弗.伊根,普立茲小說獎得主,著有《時間裡的癡人》

    「安德魯.所羅門這部勇敢且深具野心的作品,把科學、文化以及充滿力量的同理心熔於一爐。他讓我們知道,即便是那些看起來極度不正常的人,他們和我們的相通之處,也遠多於相異之處。」──Malcolm Gladwell,加拿大資深記者、暢銷書作家、紐約時報專欄作家

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