背離親緣(七):身心障礙

  • 出版日期:2020/06/24
  • 語言:繁體中文
  • 字數: 41,984
電子書售價:NT$ 80

本書為流動版面EPUB,適合用 mooInk、手機、平板及電腦閱讀。

身心障礙兒的父母一開始大多無法接受這樣的孩子,也不確信自己是否能勝任父母的角色。在親自養育與送至安置機構之間痛苦地掙扎徬徨。許多人憑藉著對孩子的情感,激發出內在無與倫比的想像力、創造力以及愛的能力,去為孩子爭取生存的空間,而且以一種有尊嚴、有意義的姿態存活下來,從而重新發現為人父母的重大意義。這些父母原先千方百計要避免這樣的處境,卻被迫拖入原先並不願意進入的世界,然而,最後他們卻對此滿心感激——這是本書最大的謎題。

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    電子書售價:NT$ 80

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    電子書售價:NT$ 80

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  • 背離親緣(二):聽障

    電子書售價:NT$ 80

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  • 背離親緣(八):神童

    電子書售價:NT$ 80

    說來或許很難相信,但天賦異秉與生而殘障竟十分類似:孤立、神祕、嚇人。藉由研究,我發現了一些模式,其中最驚人的是,很多人原先排拒顯然的異常,最後卻懂得重視。同樣,很多人原先渴望顯然的優異特質,最後卻發現這些特質常讓人退避三舍。許多準父母害怕生出身心障礙的孩子,卻渴望孩子是資優生。這些孩子可能為世界創造...

  • 背離親緣(十):罪犯

    電子書售價:NT$ 80

    罪犯的家庭往往既得承認孩子做了壞事,又無論如何得繼續愛他,兩者都很難。有些人放棄了愛,有些人則假裝沒看見孩子的惡行。有人既看見也承認所愛之人黑暗的一面,且反因這樣的認知而更愛對方,這種人實現了最真實的愛。作者既描述了這種既黑暗又真實,既包容又犧牲自我的愛,也在書中提醒:「我不斷遇到想幫助孩子卻不知怎...

  • 面對真相、即刻行動──臺灣減碳紀事

    面對真相、即刻行動──臺灣減碳紀事

    出版日期:2010-02-28
    電子書售價:NT$ 245

    本書主要的兩大篇章中,〈地球篇〉闡述地球傷勢正在惡化,國際上救地球的行動有哪些問題需要克服;〈台灣篇〉則提醒著我們,不管目前國際定論為何,現在我們開始做就對了。本書亦報導了許多就在你我周遭發生的事例,若能心存救地球的意念,從生活中的每個環節做起,自然會發現並發揮一己救台灣、救地球的力量。

  • 背離親緣(六):思覺失調

    電子書售價:NT$ 80

    本書統合當代對失覺失調的理解、可用的治療方式,並採訪大量患者及其家庭,揭露思覺失調患者的兩個世界,一個是真實的世界,充斥著吃藥、逐漸淡去的家人——彷彿永遠隱居於某個危險的私人星球,永世不得離開,也不得有客人來訪。另一個則是患者腦中的妄想世界,那個常令外界駭然,事實上更常驚嚇到患者本人的殘酷世界。

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    日常的中斷

    日常的中斷:人類學家眼中的災後報告書

    電子書售價:NT$ 315

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    北歐銀色新動力——重拾個人價值的高齡者照顧

    北歐銀色新動力——重拾個人價值的高齡者照顧

    出版日期:2016-03-31
    電子書售價:NT$ 315

    人人平等,學習欣賞。 不但是北歐國家的文化,更是他們老人照顧的基本理念。 有些照顧機構為了讓老人比較熟悉,會在通道上標示實際路名; 在屋裡一起動手做麵包,重拾老人的童年技藝; 挪威有退休準備學校,提供成人退休到死亡需要預備的課題與教學; 丹麥舉辦老人奧林匹克運動會,「競賽」的目的不是為了...

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    流離尋岸

    流離尋岸:資本國際化下的「外籍新娘」現象

    電子書售價:NT$ 180

    當我們談論「外籍新娘」時,我們在談論什麼? 本書援引大量的研究材料與方法,涵括了針對新娘、丈夫與婚姻仲介者的訪問,還有官方報告與媒體報導,加上作者直接的參與觀察。當階級、性別與族群之被結構與轉變正跨越國界時,作者做工原創地探索了這些相互關聯的議題。

  • 動物權益誌

    動物權益誌

    電子書售價:NT$ 292

    近乎每日一宗的虐貓案、暑假挖蜆「親子樂」、中學生玩死倉鼠扔進廁所沖走「滅屍」、二級保護動物玳瑁險被煲湯、社區發展野生動物無家可歸、主題公園海豚突撞牆、疑私家車超速意外八牛同死,這樣的新聞無日無之,動物的生命被視為次一等,不被重視。有些人甚至視小動物為玩具,是一件被忽視生存權利的死物,大部份殘忍對待動...

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    土地正義

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    電子書售價:NT$ 245

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    電子書售價:NT$ 336

    當房租超過薪水三分之一,我們再也無力翻轉貧窮! 榮獲2017年普立茲獎! 哈佛社會學家花費數年,住進兩個底層社區、採訪三十多名房東、出席一千多場法庭,將美國底層的居住現狀化為八個家庭的真實報導 評審盛讚:「一份深入的研究,揭示了2008年金融風暴後越演越烈的居住問題,這可說是加劇了...

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    偏鄉長照

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    電子書售價:NT$ 99

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  • 詳細書訊

    「生命因困苦而豐富,愛則因為必須努力而深刻。」
    「珍貴的並不是苦難本身,而是我們對苦難如同珍珠般的包容。」
     

    養兒育女,絕不是完美主義者的遊戲。

     

    西方有個諺語:「蘋果落地,離樹不遠」,也就是「有其父必有其子」。但事實卻是,世上有許多孩子都落到了別處,可能是幾座園子外,也可能落到世界的另一端,完全背離父母的預期和想像,而這些家庭也因此走入完全不同的人生。

     

    在《背離親緣》全套書中,作者窮盡十年時間,針對三百個擁有異常孩子的家庭進行深入且多次的拜訪:聽力正常的父母生出聾人後代、芭蕾舞者生出侏儒女兒、華爾街精英生出唐氏症寶寶、異性戀父母生出同性戀、平庸的父母生出神童、慈愛的父母生出殺人犯,以及自閉症、殘障、跨性別、思覺失調(舊譯:精神分製),甚至遭姦成孕生下的孩子……這本書就是探討這些掉到另一個世界的果實,他們作為與家庭成員及社會大眾都格格不入的差異分子,如何尋找自我的身分認同,同時也探討了為人父母的重大意義。


    這些與眾不同的孩子會讓父母經歷痛苦的改變,但也讓父母更了解自己。孩子就像容器,裝著憤怒也裝著喜悅,甚至救贖。愛孩子,就會把實際存在的事物看得比想像中的事物還重要。他並未要求所有父母都得堅強樂觀地面對孩子帶來的挑戰,而是不帶偏見、平和地訴說這些家庭所經歷的艱難,並對父母在愛中的掙扎寬厚以待。作者並不頌揚苦難,他透過本書告訴我們,珍貴的並不是苦難本身,而是我們對苦難如同珍珠般的包容。

    多重障礙指的是有兩種或更多障礙的人,重度障礙是指損傷程度非常嚴重的人,重度多重障礙人士則指必須面對極多困難的人。有些重度多重障礙者肢體不聽使喚、缺乏移動能力、不具語言思考能力以及自我意識。他們的外表雖然多少與一般人相似,卻可能無法習得自己的名字、無法抒發感情,或無法表達憤怒或快樂等基本情緒。他們甚至可能無法自行進食。即便如此,他們不容置疑仍是人,且多半都有人愛。那是一種不帶個人動機、不求回報的熱愛。他們因為這些孩子的存在而看到美與希望,而不是因為這些孩子的成就。養兒育女大多不免需要努力改變、教育自己的孩子,希望孩子變得更好,但重度多重障礙人士可能無法改變,父母投注的心力,不是基於孩子可能會、應該要或將來會變得如何,而是單純基於他們現在這個樣子,這當中帶著一種動人的純粹。

     

    這些身心障礙兒的父母一開始大多無法接受這樣的孩子,也不確信自己是否能勝任父母的角色。在親自養育與送至安置機構之間痛苦地掙扎徬徨。許多人憑藉著對孩子的情感,激發出內在無與倫比的想像力、創造力以及愛的能力,去為孩子爭取生存的空間,而且以一種有尊嚴、有意義的姿態存活下來,從而重新發現為人父母的重大意義。這些父母原先千方百計要避免這樣的處境,卻被迫拖入原先並不願意進入的世界,然而,最後他們卻對此滿心感激——這是本書最大的謎題。

     

    作者簡介

    安德魯.所羅門Andrew Solomon

     

    2001年,他在經歷了長年憂鬱症之後,寫出憂鬱症專書《正午惡魔》,獲得美國國家圖書獎。隔年,他為了治療自己身為同志而在成長過程中承受的傷害,展開為期十年的訪查和研究,針對三百個擁有異常孩子的家庭進行深入拜訪,寫成了《背離親緣》一書,一出版便震驚世界。本書並獲得美國國家書評獎。

     

    他的演講被《Wired》雜誌列入十大必看TED演講,他也成了《紐約時報》年度暢銷作家、《紐約時報》與美國圖書館協會年度百大好書作家。他獲獎無數,包括美國國家多發性節結硬化症協會「美好人生書獎」、全國精神疾病聯盟紐約分會的肯書獎、年度心理類書選、浪達文學獎,以及優質紙本書俱樂部新視野獎等十數獎項。

    他積極投入多項倡權運動,關注主題包含跨性別者的權益、精神健康、教育與藝術等。他四處演講,並擔任哥倫比亞大學臨床心理學教授、美國筆會中心理事會主席、康乃爾大學威爾醫學院精神病學講師、耶魯大學貝克萊學院講師,同時也是耶魯大學精神病學系跨性別精神健康特別顧問、密西根大學憂鬱症中心主任以及冷泉港實驗室主任。他還是哥倫比亞大學醫學院訪視委員會、憂鬱症與雙極情感疾患支援聯盟、紐約人類學院及美國外交關係協會的成員。他獲頒生物精神醫學學會的人道獎,以及大腦與行為研究機構的生命貢獻獎。

    他擁有雙國籍,現與丈夫、兒子定居於紐約與倫敦兩地。

     

    譯者/簡萓靚

    師範大學翻譯所口譯組。自幼乖戾,認識了書中幾十個家庭,才發現樹與蘋果終究離不遠。翻譯過程一度邊譯邊落淚。作者費時十年奔走訪談的社會紀錄,間或以自身反覆思索的心得以及身為人父的溫柔告白,為我帶來一段精彩又充實的日子,不但思索了許多未曾思索的問題,更彷彿在短時間內經歷了十年歲月。期盼有天世上再無異己,人性中的差異終究還是人性。電子信箱:jmke27@gmail.com

     

    審訂者/廖克煌

    臺北人。交大資工系畢,加州蒙特瑞國際研究學院中英口譯組碩士。曾任新聞與影視編譯、譯審,現專職軟體本土化,落腳婚姻平權的美國為臺灣加油。對語言科學好奇,歎服譯事深難,在另一平行宇宙,必當孜孜矻矻從事口譯一償人生債。賜教處:ekliao@gmail.com。

     

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    得獎資訊

    「在《背離親緣》一書中,安德魯.所羅門在在提醒我們,在孩子成長的過程中,沒有什麼是比父母的愛更有力量。」──前美國總統柯林頓

    「安德魯.所羅門充滿原創力,他的寫作能為21世紀人類的權利宣言,打下一段充滿智性的基礎。人類不論種族和宗教,皆具有生存、自由以及追求幸福的權利,往後,這項權利還要擴充,人類不論具備何種身分認同,都具有心理上獲得接受的絕對權利。」──Eric Kandel,諾貝爾生醫獎得主

    ◆2012年美國國家書評獎(National Book Critics Circle Award)
    ◆2013年美好人生書獎──心理學類(Books for a Better Life award)
    ◆2013年安斯菲爾德–沃爾夫圖書獎──非小說類(Anisfield-Wolf Book Award)
    ◆25屆浪達同志文學獎提名──跨性別組非小說類(Lambda Literary Award)
    ◆2013年戴頓文學和平獎(Dayton Literary Peace Prize)
    ◆2013年安東尼盧卡斯圖書獎(J. Anthony Lukas Book Prize)
    ◆2013年耶魯大學研究倡導獎(Yale University Research Advocacy Award)
    ◆2013年GRASP捐贈與贊助者獎(GRASP Friend and Benefactor Award)
    ◆2013年獎噴泉之家人道主義者獎(Fountain House Humanitarian Award)
    ◆2013年密西根大學麥可華勒斯獎(Mike Wallace Award of the University of Michigan)
    ◆2013年哥倫比亞大腦灰質獎(Columbia Gray Matters Award)
    ◆2013年全國犯罪和違法事務協會傑出成就獎(Distinguished Achievemenet Award in Nonfiction of the National Council on Crime and Delinquency)
    ◆2013年紐約市精神疾病全國聯盟「希望種子」獎(National Alliance on Mental Illness of New York City’s 2013 “Seeds of Hope” Award)
    ◆2013年新大西洋獨立書商協會年度圖書獎(NAIBA Book of the Year Award)
    ◆2013年綠康乃馨同志文學獎(Green Carnation Prize)
    ◆2013年山繆強森獎入圍(Samuel Johnson Prize)
    ◆名列2013年《展望》雜誌全球頂尖思想家(One of Prospect Magazine’s Top World Thinkers of 2013)
    ◆名列2013年《倡權者》雜誌去年漏網之魚的二十本年度必讀好書(The Advocate’s 20 Must-Read Books We Missed Last Year)
    ◆2012年《柯克斯書評》非文學類最佳圖書(Kirkus Reviews Best Nonfiction)
    ◆2012年美國亞馬遜網站非文學類最佳圖書(Amazon.com Best Nonfiction Book)
    ◆2012年美國巴諾書店非文學類最佳圖書(A Barnes & Noble Best Nonfiction Book)
    ◆2012年《經濟學人》最佳圖書(Economist Best Books of 2012)
    ◆2012年《紐約時報》最佳圖書( New York Times Best Books of 2012)
    ◆2012年《時代雜誌》十大非文學類最佳圖書(TIME magazine Top 10 Nonfiction Books)
    ◆2012年《克里夫蘭實話報》非文學類最佳圖書(Cleveland Plain-Dealer Best Nonfiction Book)
    ◆2012年BuzzFeed.com 最佳圖書
    ◆2012年《波士頓全球報》非文學類最佳圖書(Boston Globe Best Nonfiction Book)
    ◆2012年《舊金山紀事報》十大最佳圖書(San Francisco Chronicle 10 Best Books)
    ◆2012年Salon.com「蘿拉.米勒」專欄(Laura Miller)年度最佳圖書

    「背離親緣是個里程碑,是本革命性的著作。我們許多人都經歷過『親子差異』,卻從未將之視為一種社會現象來研究。作者對這個主題討論得十分透澈,並以充滿人性的眼光待之,文字充滿魔力,令人讀來欲罷不能。」──珍妮弗.伊根,普立茲小說獎得主,著有《時間裡的癡人》

    「安德魯.所羅門這部勇敢且深具野心的作品,把科學、文化以及充滿力量的同理心熔於一爐。他讓我們知道,即便是那些看起來極度不正常的人,他們和我們的相通之處,也遠多於相異之處。」──Malcolm Gladwell,加拿大資深記者、暢銷書作家、紐約時報專欄作家

     

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    背離親緣(七):身心障礙